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難病対策

先天性筋無力症候群やQT短縮症候群など9疾患を、医療費助成の対象となる「小児慢性特定疾病」に位置付けよ—日本小児科学会

2025.1.22.（水）

既に指定難病と認定された患者、新診断基準に関わらず「引き続き指定難病患者と取り扱う」が、重症度分類は新基準適用―難病対策委員会

2025.1.7.（火）

指定難病の新規申請患者には「新診断基準」を、既認定患者の更新申請では「（1）新基準→（2）旧基準」を適用―難病対策委員会

2024.11.29.（金）

難病・小児慢性特定疾病のデータも、仮名化情報での第三者提供、他のデータベースとの連結解析など可能に―難病対策委員会

2024.10.17.（木）

指定難病の要件を見直し、既存疾患も「新要件を満たすか否か」を洗い直すが、要件非該当の場合には経過措置等も検討へ

2024.10.16.（水）

2025年度厚労省予算概算要求は34兆2763億円、医療DX推進、サイバーセキュリティ対策、医療提供体制改革など目指す

2024.9.3.（火）

指定難病にも指定される「抗リン脂質抗体症候群」の鑑別診断を行う検査、7月1日から新たにFIA法での検出も点数算定可能に—厚労省

2024.7.2.（火）

骨太方針2024を閣議決定、医師偏在対策、地域医療構想の推進をはじめとする医療提供体制改革、医療DX推進などに尽力する方針明確化

2024.6.25.（火）

クローン病や潰瘍性大腸炎の維持療法に用いるベドリズマブ、ミリキズマブを在宅自己注射指導管理料の対象へ追加—厚労省

2024.6.6.（木）

既存指定難病の潰瘍性大腸炎や胆道閉鎖症、骨形成不全症など30疾患、診断基準や重症度分類をアップデート―指定難病検討委員会

2024.5.24.（金）

既存指定難病の全身性強皮症やベーチェット病、再生不良性貧血など28疾患、診断基準や重症度分類をアップデート―指定難病検討委員会

2024.5.2.（木）

医療費助成対象となる指定難病、原発性肝外門脈閉塞症、出血性線溶異常症、乳児発症STING関連血管炎など7疾患追加へ―指定難病検討委員会

2024.4.1.（月）

医療費助成対象となる指定難病、腎・泌尿器疾患の「ロウ（Lowe）症候群」を追加する方向で検討―指定難病検討委員会

2024.2.26.（月）

医療費助成対象となる指定難病、原発性肝外門脈閉塞症や出血性線溶異常症を追加する方向で検討―指定難病検討委員会・小慢検討委員会（2）

2024.2.8.（木）

医療費助成対象となる小児慢性特定疾病に、シア・ギブス症候群や先天性食道閉鎖症など13疾患追加―指定難病検討委員会・小慢検討委員会（1）

2024.2.7.（水）

指定難病の要件を整理・明確化、小児慢性特定疾病と指定難病とのズレをどう考えるか―指定難病検討委員会・小慢検討委員会

2024.1.5.（金）