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先天性筋無力症候群やQT短縮症候群など9疾患を、医療費助成の対象となる「小児慢性特定疾病」に位置付けよ—日本小児科学会

2025.1.22.（水）

先天性筋無力症候群やQT短縮症候群、ヒアリン線維腫症候群、屈曲肢異形成症など9疾患について、医療費助成の対象となる「小児慢性特定疾病」に位置付けるべきである—。

日本小児科学会が1月7日に、こうした要望を厚生労働省へ行いました（小児科学会サイトはこちら）。

今後、社会保障審議会・小児慢性特定疾病対策部会の「小児慢性特定疾病検討委員会」で指定要件を満たすかどうかの審議が行われます。

学会や研究班の意見を踏まえて、厚労省審議会で「医療費助成をすべきか」を審議

国の定めた以下の要件を満たす「小児慢性特定疾病」については、患者・家族の置かれている厳しい状況に鑑みて、重症の場合に医療費助成が行われます。2021年11月1日時点（最新）で788疾病が医療費助成の対象となっています。
▽慢性に経過する疾病である
▽生命を長期にわたって脅かす疾病である
▽症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患である
▽長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患である

小児慢性特定疾病の要件

小児慢性特定疾病の拡充経緯

「小児慢性特定疾病」に該当するかどうか、医療費助成を行うべきかどうかについては、次のような流れで審議が行われます。
（1）「小児慢性特定疾病に関する基礎的な情報」を、厚生労働科学研究費補助金事業における研究班・関係学会で収集、整理する
↓
（2）小児慢性特定疾病検討委員会で、研究班・関係学会が整理した情報を基に、医学的見地から、個々の疾病について「小児慢性特定疾病の各要件を満たすかどうか」を検討する（要件は上述のとおり）
↓
（3）小児慢性特定疾病検討委員会の検討結果を、社会保障審議会・小児慢性特定疾病対策部会（親会議）に報告し、具体的な疾病名・疾病の状態の程度を決定する（この決定が「社会保障審議会の決定」となる）
↓
（4）厚生労働大臣が小児慢性特定疾病・疾病の状態の程度を定める（厚生労働省告示、厚労省サイト）。
↓
（5）厚労相の定める疾病・状態の程度について研究等を継続し、「小児慢性特定疾病の各要件の評価に影響を及ぼすような新たな事実」が明らかとなった場合に、小児慢性特定疾病検討委員会で見直しを行う