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難病対策

2026年度厚労省予算概算要求は34兆7929億円、新地域医療構想の策定・実現、医療DX推進、サイバーセキュリティ対策など目指す

2025.9.1.（月）

指定難病等の「診断基準・重症度分類のアップデート」の取り扱い方針を明確化、医学的状態の確認頻度を延長できないか研究―難病対策委員会

2025.8.27.（水）

予後不良な指定難病である特発性肺線維症（IPF）の治療標的因子「PAK2」を発見、治療法開発に期待—国がん他

2025.7.24.（木）

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）、「鉄」の投与によって病態が改善—都健康長寿医療センター研究所

2025.7.15.（火）

患者申出療養でも「未承認薬等の投与は大学病院、日常的な観察は近隣病院」との役割分担を認めてはどうか—患者申出療養評価会議

2025.6.23.（月）

小児のデュシェンヌ型筋ジストロフィー治療に用いる「エレビジス点滴静注」、安全性を再確認するまで保険適用論議をストップ—中医協（2）

2025.6.19.（木）

骨太方針2025を閣議決定、医療・介護の関係予算について「人件費・物価高騰」や「病院経営安定」などを勘案した増額行う

2025.6.16.（月）

先天性筋無力症候群やQT短縮症候群など9疾患を、医療費助成の対象となる「小児慢性特定疾病」に位置付けよ—日本小児科学会

2025.1.22.（水）

既に指定難病と認定された患者、新診断基準に関わらず「引き続き指定難病患者と取り扱う」が、重症度分類は新基準適用―難病対策委員会

2025.1.7.（火）

指定難病の新規申請患者には「新診断基準」を、既認定患者の更新申請では「（1）新基準→（2）旧基準」を適用―難病対策委員会

2024.11.29.（金）

難病・小児慢性特定疾病のデータも、仮名化情報での第三者提供、他のデータベースとの連結解析など可能に―難病対策委員会

2024.10.17.（木）

指定難病の要件を見直し、既存疾患も「新要件を満たすか否か」を洗い直すが、要件非該当の場合には経過措置等も検討へ

2024.10.16.（水）

2025年度厚労省予算概算要求は34兆2763億円、医療DX推進、サイバーセキュリティ対策、医療提供体制改革など目指す

2024.9.3.（火）

指定難病にも指定される「抗リン脂質抗体症候群」の鑑別診断を行う検査、7月1日から新たにFIA法での検出も点数算定可能に—厚労省

2024.7.2.（火）

骨太方針2024を閣議決定、医師偏在対策、地域医療構想の推進をはじめとする医療提供体制改革、医療DX推進などに尽力する方針明確化

2024.6.25.（火）

クローン病や潰瘍性大腸炎の維持療法に用いるベドリズマブ、ミリキズマブを在宅自己注射指導管理料の対象へ追加—厚労省

2024.6.6.（木）

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